「樂觀鋼鐵人」不向命運低頭亞大醫院成立血友病中心－jqyjpxr的部落格

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【勁報記者張亞痕/臺中報導】30多歲黃先生從小常因皮肉傷，導致傷口瘀青或血流不止，直到國中一場車禍，傷口反覆出血與感染，檢查後才得知竟罹患血友病，由於感染嚴重，不得不截肢保命，並陸續裝上人工關節保持正常生活，因此他自稱是「鋼鐵人」，而樂觀向上的他，現身分享自身奮鬥歷程，鼓勵病友勇敢對抗病魔，活出精彩人生。黃先生表示，小時候常為身上莫名瘀青與腫脹感到不解，加上復原時間很長，經常都是包紮藥布上學，印象最深刻是有次拔牙後，牙齦傷口血流不止，父親聽信偏方，將香菸捲中的菸草倒在傷口上按壓止血，但仍然止不住，只好每天日夜輪流協助按壓，同樣動作持續長達三周後才順利止血。直到國中時受友人邀約，與朋友騎車出遊，卻撞上砂石車導致左大腿粉碎性骨折，術後住院三個月傷口遲遲無法復原，進一步檢查才得知自己從小瘀青、血流不止的原因竟是血友病惹的禍，不得已之下，只能含淚接受截肢保命的痛苦決定，也讓他人生頓時轉為黑白。但生性樂觀的他並未因此而放棄自己，依然每天努力工作，沒想到禍不單行，黃先生十年後再次發生嚴重車禍，幸好醫師已事先獲知黃先生的症狀，陸續為他置換右肩、右手肘、右髖關節與右膝部位的人工關節，黃先生也努力復健，順利回歸原本的生活，目前在電子業工廠產線工作，不讓血友病阻擋他對生命的熱情，他也自我打趣形容：「身上裝了四個人工關節，應該也算是鋼鐵人一族吧」！亞洲大學附屬醫院血友病中心主任翁德甫表示，血友病為遺傳性基因缺陷的疾病，常見於男性，因患者先天凝血因子濃度較低，導致四肢關節容易血腫，或拔牙後血流不止，許多人就如同王先生一樣，從小不知道自己是血友病患者，沒有提前接受預防治療，直到受傷後求診才確診罹患血友病。翁德甫指出，血友病患者可藉由定期注射固定劑量的凝血因子，達到預防效果，平時則可藉由步行、游泳等運動，強化肌肉骨骼及訓練心肺功能，只要盡量避免運動過程中會產生碰撞的活動，血友病患者都能與常人一樣享受戶外運動。亞洲大學附屬醫院院長許永信表示，考量許多沒有接受常規治療的病友，易造成骨骼肌肉系統出血，導致關節病變，為提升病友生活品質，亞大醫院整合骨科、復健科、牙科、血液腫瘤科、放射科等單位成立血友病中心，提供血友病患者整合性醫療，降低病友關節疾病相關併發症，對病友而言將可提供最完整的照護。為展現對「樂觀的鋼鐵人」的支持，亞大醫院血友病整合醫療團隊也組成「護患者聯盟」，由許永信、醫療副院長黃揆洲、復健科主任趙明哲、牙科主任廖明德、放射科陳志峰等人領軍，粉墨登場拿著美國隊長盾牌，誓言捍衛血友病病友的健康，讓他們不再為病所苦，樂觀堅強迎接人生每一道關卡。